En un reciente debate parlamentario, el presidente del Foro Español de Pacientes, Andoni Lorenzo, compartió una vivencia personal conmovedora: la necesidad de dejar su empleo para atender a su hija con diabetes, ilustrando la cruda realidad que enfrentan muchas familias. Esta situación fue el punto de partida para la presentación del informe REVALORE, una iniciativa de Roche Farma. Este estudio subraya la imperiosa necesidad de incorporar el 'valor social' en la evaluación de nuevos fármacos. El valor social, definido como el conjunto de principios y atributos compartidos por la sociedad que deben guiar las decisiones sanitarias, busca ir más allá de una mera declaración de intenciones, proponiendo una metodología concreta para su medición. Las innovaciones terapéuticas, al mejorar la autonomía y calidad de vida de los pacientes, también benefician indirectamente a sus familiares y cuidadores, aliviando la carga emocional y económica que recae sobre ellos.
La necesidad de una evaluación más holística de los medicamentos se hizo evidente durante el evento, donde la vicepresidenta del Comité de Ética de España, Isolina Riaño, destacó cómo tecnologías como los monitores de glucosa para niños diabéticos han transformado la vida de pacientes y padres, reduciendo el temor a hipoglucemias. Estas innovaciones no solo mejoran el bienestar individual, sino que también pueden potenciar la productividad nacional y generar ahorros significativos en el sistema sanitario al disminuir la demanda de servicios adicionales y el número de bajas laborales. Sin embargo, el modelo actual de evaluación de fármacos, centrado únicamente en la eficacia clínica y el impacto presupuestario, omite el profundo valor social de estas terapias, incluyendo la autonomía funcional del paciente y la carga sobre los cuidadores. Para remediarlo, se propone integrar datos sobre los resultados reportados por los pacientes (PROM) y sus experiencias (PREM) en las bases de datos sanitarias, así como emplear una 'valoración contingente' para capturar el impacto emocional.
Los participantes en la jornada del Congreso enfatizaron que, aunque la medición de beneficios clínicos y costos es más sencilla y objetiva, la reticencia a incluir el valor social proviene del temor a introducir subjetividad. Sin embargo, recalcaron la importancia de desarrollar un marco sistemático para cuantificar este impacto social. Patrick Wallach, director general de Roche Farma España, argumentó que la innovación en salud debe ser vista como una inversión estratégica, no como un gasto. Esta perspectiva integral implica valorar la reducción de la dependencia y la discapacidad que las nuevas terapias aportan. El oftalmólogo Alfredo García-Layana ejemplificó cómo tratamientos costosos, como las terapias génicas, pueden prevenir discapacidades visuales permanentes, demostrando que la innovación tiene el potencial de transformar radicalmente la vida de las personas y sus familias, y por ende, merece una evaluación que refleje su verdadero impacto multidimensional.
El avance en la evaluación de medicamentos requiere una visión amplia, transformando la percepción de la innovación en salud de un gasto a una inversión. Al reconocer y cuantificar los beneficios sociales, emocionales y económicos de los tratamientos, se fomenta una sociedad más justa, equitativa y solidaria, donde la salud y el bienestar de cada individuo se entienden como pilares fundamentales del progreso colectivo.